16 Октомври

София 6.1 С

Варна 9.1 С

Бургас 10.3 С

Пловдив 9.7 С

Стара Загора 6.5 С

Русе 9.7 С

Благоевград 2 С

Ако го няма при нас, значи не се е случило

Половин милион българи живеят с редки болести

02/03/2026 22:40 от Ралица Мутафчиева

половин милион българи живеят редки болести

Липса на регистър, финансиране и апаратура затрудняват диагностиката и лечението.

Близо 500 000 българи имат диагноза за рядко заболяване. Това стана ясно от изнесени данни от проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в Александровска болница по повод Международния ден на редките болести, 28 февруари. Около 80% от редките болести са генетични.

В световен мащаб има над 6 500 редки заболявания, а в България са признати около 200.

България изостава от европейските стандарти по диагностика и финансиране. Липсва национален регистър за редки болести, а това пречи да се съберат точни данни за броя на пациентите. Включване на ново заболяване в списъка изисква заявление и одобрение от министъра, което е сложна и тромава процедура.

Генетична профилактика и финансиране

От 2013 г. няма национална програма за генетична профилактика. Генетични изследвания се покриват от държавата само за деца и чрез сложна процедура. Възрастните пациенти нямат предвидена помощ и често разчитат на научни проекти за диагноза.

Най-сериозният проблем остава липсата на апаратура за дихателна помощ за възрастни, което пряко влияе на продължителността на живота. България е единствената европейска страна, в която няма осигурена дихателна помощ, каза проф. Търнев. Единствено се осигуряват дихателни апарати за деца.

Още новини четете в категория Здраве

Последвайте ни в Telegram: https://t.me/mediamall_info
Не пропускайте най-важното и в Google News!

Теми в статията

редки заболявания финансиране генетична профилактика

Коментирай

Предишна новина

Бъдещето на психологията: Защо дигиталните платформи печелят доверието на младите и техните родители

Бъдещето на психологията: Защо дигиталните платформи печелят доверието на младите и техните родители

Следваща новина

Биологичният часовник не прощава: Защо доспиването през уикенда е опасна грешка

Биологичният часовник не прощава: Защо доспиването през уикенда е опасна грешка

Още от Здраве

Петък вечер е! Защо чакаме уикенда цяла седмица, а в неделя се чудим къде изчезна?

Петък вечер е! Защо чакаме уикенда цяла седмица, а в неделя се чудим къде изчезна?

16/10/2026 20:07

Противогрипните ваксини у нас: Едната отпада от аптеките, другите закъсняват, здравният министър обещава доставки до края на октомври

Противогрипните ваксини у нас: Едната отпада от аптеките, другите закъсняват, здравният министър обещава доставки до края на октомври

16/10/2026 14:52

МЗ с извънреден призив за налоксон: Животоспасяващият антидот срещу фентанил трябва да бъде достъпен

МЗ с извънреден призив за налоксон: Животоспасяващият антидот срещу фентанил трябва да бъде достъпен

15/10/2026 13:00

Недостиг на противогрипни ваксини: „Инфлувак“ няма да се продава в аптеките този сезон

Недостиг на противогрипни ваксини: „Инфлувак“ няма да се продава в аптеките този сезон

15/10/2026 11:34

Семена чиа и псилиум: ползи, разлики и правила за безопасен прием

Семена чиа и псилиум: ползи, разлики и правила за безопасен прием

14/10/2026 17:55

Кои храни подпомагат имунитета и здравето на червата

Кои храни подпомагат имунитета и здравето на червата

14/10/2026 14:20

Новините на MEDIAMALL

Учени откриха, че планетите в Млечния път принадлежат към две различни „семейства“

Учени откриха, че планетите в Млечния път принадлежат към две различни „семейства“

Любопитно

16/10/2026 22:30

Най-важното от MEDIAMALL на 16 октомври

Най-важното от MEDIAMALL на 16 октомври

16/10/2026 22:00

172 години от рождението на Оскар Уайлд - геният, когото обществото обожаваше, а после унищожи

172 години от рождението на Оскар Уайлд - геният, когото обществото обожаваше, а после унищожи

16/10/2026 21:50

Новините от днес

Учени откриха, че планетите в Млечния път принадлежат към две различни „семейства“ Най-важното от MEDIAMALL на 16 октомври 172 години от рождението на Оскар Уайлд - геният, когото обществото обожаваше, а после унищожи Путин постави ново условие за мир: Буферната зона в Украйна няма да се обсъжда в преговори Тръмп се разделя с говорителката си след едва пет дни на поста и скандал с дипломата ѝ Пълен кошмар на АМ „Хемус“: 35 километра се изминават за два часа и половина След разговора между папа Лъв XIV и Путин: Русия подкрепя хуманитарна мисия на Ватикана в Олешки Скандал в Испания: „Реал“ (Мадрид) поиска оставката на шефа на Ла Лига след скандално сравнение с Гьобелс Добрите новини: Ученик от Казанлък покори световни математически олимпиади, готви се за финал в Китай Военната прокуратура разследва предполагаемо военно престъпление срещу кораб в българската зона на Черно море

Виж всички

Времето тази седмица

София Петък 16.10.2026 6.1 °C

Варна Петък 16.10.2026 9.1 °C

Бургас Петък 16.10.2026 10.3 °C

Пловдив Петък 16.10.2026 9.7 °C

Стара Загора Петък 16.10.2026 6.5 °C

Русе Петък 16.10.2026 9.7 °C

Благоевград Петък 16.10.2026 2 °C

Дневен хороскоп