27 Юни

София 29.2 С

Варна 30.3 С

Бургас 30.3 С

Пловдив 31.2 С

Стара Загора 29.9 С

Русе 29.3 С

Благоевград 29.3 С

Ако го няма при нас, значи не се е случило

Половин милион българи живеят с редки болести

02/03/2026 22:40

половин милион българи живеят редки болести

Липса на регистър, финансиране и апаратура затрудняват диагностиката и лечението.

Близо 500 000 българи имат диагноза за рядко заболяване. Това стана ясно от изнесени данни от проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в Александровска болница по повод Международния ден на редките болести, 28 февруари. Около 80% от редките болести са генетични.

В световен мащаб има над 6 500 редки заболявания, а в България са признати около 200.

България изостава от европейските стандарти по диагностика и финансиране. Липсва национален регистър за редки болести, а това пречи да се съберат точни данни за броя на пациентите. Включване на ново заболяване в списъка изисква заявление и одобрение от министъра, което е сложна и тромава процедура.

Генетична профилактика и финансиране

От 2013 г. няма национална програма за генетична профилактика. Генетични изследвания се покриват от държавата само за деца и чрез сложна процедура. Възрастните пациенти нямат предвидена помощ и често разчитат на научни проекти за диагноза.

Най-сериозният проблем остава липсата на апаратура за дихателна помощ за възрастни, което пряко влияе на продължителността на живота. България е единствената европейска страна, в която няма осигурена дихателна помощ, каза проф. Търнев. Единствено се осигуряват дихателни апарати за деца.

Още новини четете в категория Здраве

Последвайте ни в Telegram: https://t.me/mediamall_info
Не пропускайте най-важното и в Google News!

Теми в статията

редки заболявания финансиране генетична профилактика

Коментирай

Предишна новина

Бъдещето на психологията: Защо дигиталните платформи печелят доверието на младите и техните родители

Бъдещето на психологията: Защо дигиталните платформи печелят доверието на младите и техните родители

Следваща новина

Биологичният часовник не прощава: Защо доспиването през уикенда е опасна грешка

Биологичният часовник не прощава: Защо доспиването през уикенда е опасна грешка

Още от Здраве

Ето как да избегнете суха и увредена кожа през лятото в 3 стъпки

Ето как да избегнете суха и увредена кожа през лятото в 3 стъпки

26/06/2026 20:11

Учени алармират: Тези често срещани консерванти в храната вредят на сърцето

Учени алармират: Тези често срещани консерванти в храната вредят на сърцето

26/06/2026 17:12

Диета без захар? Учени разкриха неочакван риск за организма

Диета без захар? Учени разкриха неочакван риск за организма

24/06/2026 18:39

Ебола стигна и до Франция – лекар бе поставен под изолация

Ебола стигна и до Франция – лекар бе поставен под изолация

24/06/2026 16:17

Този плод може да добави до 5 години към живота? Ето какво всъщност показват изследванията

Този плод може да добави до 5 години към живота? Ето какво всъщност показват изследванията

23/06/2026 14:02

След катастрофа: Бременна жена с тежка гръбначна травма беше спасена от лекари в „Пирогов“

След катастрофа: Бременна жена с тежка гръбначна травма беше спасена от лекари в „Пирогов“

23/06/2026 12:35

Новините на MEDIAMALL

Вижте "патриотичните" паспорти с лика на Тръмп за 250 години от Декларацията за независимост на САЩ

Вижте "патриотичните" паспорти с лика на Тръмп за 250 години от Декларацията за независимост на САЩ

Любопитно

27/06/2026 12:55

Нови твърдения за катастрофата на Тракия: Шофьорът на ТИР-а бил с телефон в ръка

Нови твърдения за катастрофата на Тракия: Шофьорът на ТИР-а бил с телефон в ръка

27/06/2026 12:40

Над 1 км. е колоната от автомобили на ГКПП Маказа към Гърция

Над 1 км. е колоната от автомобили на ГКПП Маказа към Гърция

27/06/2026 12:35

Новините от днес

Вижте "патриотичните" паспорти с лика на Тръмп за 250 години от Декларацията за независимост на САЩ Нови твърдения за катастрофата на Тракия: Шофьорът на ТИР-а бил с телефон в ръка Над 1 км. е колоната от автомобили на ГКПП Маказа към Гърция Този уикенд: Германия ще е по-гореща от Африка, жегата се придвижва към Балканите Четири американски самолета вече са напуснали летище "Васил Левски" Експерти искат бетонни прегради по магистралите у нас Българските волейболисти излизат за задължителна победа срещу Канада днес За Празника на черешата Кюстендил пуска туристи в черешовите градини Тръмп заплаши със 100% мито стоките на всяка държава, наложила данък върху цифровите услуги ГЕРБ писа "Среден 3" на бюджета на Гълъб Донев

Виж всички

Времето тази седмица

София Събота 27.06.2026 29.2 °C

Варна Събота 27.06.2026 30.3 °C

Бургас Събота 27.06.2026 30.3 °C

Пловдив Събота 27.06.2026 31.2 °C

Стара Загора Събота 27.06.2026 29.9 °C

Русе Събота 27.06.2026 29.3 °C

Благоевград Събота 27.06.2026 29.3 °C

Дневен хороскоп